勇于探索求实进取
切实维护精神残疾人合法权益
——在中国残联第六次全国代表大会
精神残疾人及亲友代表会议上的报告
（2013年9月18日）
潘健
各位代表:
我代表中国精神残疾人及亲友协会第五届委员会，向中国残联第六次全国代表大会精神残疾人及亲友代表会议作工作报告，请予审议。
一、五年来的工作
五年来，中国残疾人事业取得显著成就，精神残疾人的生存状况得到进一步改善。《中华人民共和国精神卫生法》正式施行, 维护精神障碍患者的合法权益步入了法制化轨道；国家实施一批重点康复工程，精神障碍患者救治工作取得良好进展；孤独症儿童的教育训练工作有了明显进步；精神障碍患者治疗康复、稳定生活有了新的希望；全社会关注、重视精神障碍患者生存和康复的氛围更加浓厚。
根据形势与任务，在中国残联的正确领导下，中国精协和各级精协认真履行“代表、服务、维权”职能，不畏困难，开拓进取，各项工作有了可喜的进步。
(一) 深入调研，反映诉求，成为协会履职的重要抓手。
精神障碍患者大多具有反复发作、治愈率低、病残率高和终身患病的特殊性。几年来，协会宣传社会并呼吁各级政府加深了解精神残疾人，努力探索精神障碍患者治疗、康复及回归社会的有效途径和方法，开展调查研究并反映精神残疾人的诉求与愿望。
首先，利用协会全委会议时机，与各位委员共商协会面临的现实问题。先后在北京、广州、贵阳、武汉等地召开了一年一度的全委会议，提出许多很好的意见和建议，推动各省协会在实际工作中认真加以落实。
其次，多渠道加强社会调研。参与中国残联的调研组，到安徽、江苏、广东进行智力和精神残疾人服务现状的调研，实地了解三省开展精神障碍患者的普查、换证、服药、解锁以及工、农疗等情况；按照中国残联两个体系建设领导小组办公室的布置，向中国残联提供了孤独症群体和精神分裂症人群的特殊需求和特殊服务情况的调查与建议；走访北京、上海、江苏、浙江和深圳等地，参与“心智障碍者家庭财产信托基金”可行性调研；以每年“世界精神卫生日”为契机，到基层现场开展宣传调研活动；中国精协家属工作委员会利用新春茶话会之机，对精神残疾人及家庭的需求进行问卷调查。五年来，协会对于精神分裂症与孤独症服务现状的调查研究与政策建议达36万字。
各地协会也将调查研究作为基本工作抓好，天津市精协与天津市卫生局和市精神卫生中心合作，对11700多名居民进行精神障碍定式访谈；四川省精协先后向政府提交了多篇调查报告；陕西省精协通过大量调研和多次座谈，形成“重视对残疾人的人文关怀”、“西安市精神残疾人现状分析与对策”等论文；上海市精协重点开展精神病人日间康复照料站和“以房养残”的需求调研，对长宁区十年来贯彻执行《上海市精神卫生条例》的经验和做法进行调查总结，提出了有效的意见和建议等。
(二) 抓点带面，推广典型，成为协会工作的重要模式。
几年来，协会重点推广广东省精协建立广州市利康家属资源中心，开办春晖工场、智灵学校和康纳学校，以及建立康辉农场等服务机构的经验和做法；北京市海淀区精神卫生院对13个街道社区的精神障碍患者实行康复治疗的经验以及革命老区贵州省遵义市汇川区建立的集医治、康复、托养为一体的“春晖家园”模式，受到中国残联理事长王新宪等领导的充分肯定。
各省协会在积极推动精神残疾人托养康复方面进行了不同程度的探索，新典型不断涌现。黑龙江垦区精协认真落实“阳光康复”基地项目，建立了占地10公顷、配置现代化设施的精神残疾人康复基地，为150余名病人提供康复治疗；四川省资阳市精神病院独创工（娱）疗法模式，不等不靠创造条件办托养，医院种养殖基地年创产值300万元，使600余名精神残疾人得以长期就业。浙江、甘肃、宁夏、内蒙古、新疆以及武汉、大连、青岛、成都、常州等地都在探索精神残疾人社区康复的有效途径和工作模式。
（三）实现突破，创新成果，成为协会工作的崭新亮点。
针对孤独症大多发病于儿童早期，近年来发病率直线上升，且“病因不明、无药可医”的特点，协会在2008年就把成立孤独症委员会列入章程和工作报告中。2009年4月2日，中国精协孤独症委员会正式成立。五年来，孤独症委员会锐意进取，取得了多项创新成果。2011年建立孤独症服务机构负责人联席会议制度；2012年在山东省济南市召开联席会议，中国残联主席张海迪亲临指导，会议形成了加强孤独症服务行业规范化管理的意见；开展孤独症服务机构自强自律创建活动，成为中国残联加强社会组织管理创新的试点项目，受到中国残联领导的肯定，并为成立行业组织奠定了基础。借助2013年国际孤独症日之机，由中国残联办公厅下发通知，对第一批34家达标机构正式授牌；创办孤独症家庭支援中心，建立以孤独症生命全程支持为特色的“康纳洲”基地, 受到了中国残联理事长王新宪的关注并亲临视察。
(四）设立“三委会”，推动地方工作，成为协会工作的架构支撑。
成立孤独症委员会的同时，2012年协会又成立了家属工作委员会和社区服务促进工作委员会。随着“三委会”的建立并有效开展工作，协会初步形成较为完整和科学运行的内部组织构架，为未来工作开展提供了重要的支撑平台和组织保障。2012年9月在武汉召开中国精协五届五次全委会暨社区促工委和家工委成立大会，中国残联领导亲临会议给予支持和指导。2013年1月，家工委举办首届精神残疾人及家属新春茶话会，听取本类残疾人的诉求和开展家工委工作的建议; 2013年5月，家工委又在京召开了《精神卫生法》学习报告会；社区促工委积极筹办首届ufe培训班，培训精神残疾人及家属、专家。在协会推动下，部分地方也成立了相应的委员会。山西、上海、山东、江西、宁夏及成都、大连等地相继成立孤独症委员会，山西、宁夏等地成立了家属工作委员会。
(五)完成注册，提供保障条件，成为协会工作的新起点。
2011年，协会完成了社团法人登记，强化了协会主体地位，获得了更为广阔的发展空间; 中国残联落实了协会办公地点，逐年增加了工作经费；中国残疾人福利基金会为协会提供了项目资金；中国残联组联部修订了《中国残联专门协会委员会工作规则》，制定了《关于专门协会办事机构设置及聘请人员的暂行规定》和《专门协会财务管理办法》等制度。协会按照“发扬民主、增长才干、教育自律”的总体要求，努力拓展各项工作。
上海市精协三级工作网络基本形成，市残联为协会提供办公场所、活动经费、专职干部，为协会工作的正常运转提供了保障条件。2013年，广东省精协成为省级协会组织率先取得独立法人运作资格的组织。
与其他协会工作融合，分别成立志愿服务队，积极开展志愿助残等社会公益活动，回报社会，造福残疾人。
五年来，在全国各级残联和精协的努力下，在各有关部门、单位和各界人士的支持下，协会工作取得了令人欣喜的进步，有效地促进了各级精协和基层工作的活跃，促进了精神残疾人状况的改善。在此，谨向关心精神残疾人朋友、支持精协工作的各部门、各单位和社会各界人士表示衷心的感谢！同时，也应看到，精神残疾人事业发展不平衡；城乡有差距、东中西部有差距；精神残疾人治疗、康复乃至回归社会仍存在不少困难和问题。突出表现在：如何在全社会广泛宣传《精神卫生法》并在实际生存环境中得到落实；医院、家庭、社区三个环节如何实现有效衔接，对现存的重性精神病患者特别是农村重性精神病患者如何有效救治；如何充分调动社会力量特别是民间资本投入等，都亟待研究；孤独症服务仍然是一个薄弱环节，儿童期的抢救性康复和生命全程的康复支持与保障问题也迫切需要关注和政策支持；中国精协与地方精协之间的沟通交流、配合亟需加强，今后应更加富有成效地开展工作。
二、今后五年的工作
未来五年，协会要在党的十八大精神指引下，按照中国残联第六次全国代表大会部署，抓规划，抓调研，抓落实，不管前进中遇到多少困难和障碍，坚信办法总比困难多，信心比金子还重要！思路决定出路。工作尤其要讲求实效，注重实践。根据独立社团法人的运行要求，今后五年的工作重点设想为：
（一）积极有效地发挥三个委员会作用。
要以“三委会”为重要依托，充分发挥家属、专家和社会人士作用，提高社区服务和家属的工作能力及水平，使其成为协会工作重要的支撑平台。孤独症委员会目前已经探索出一套行之有效的工作方法和工作路径。要在继续抓好孤独症服务机构自强自律创建活动的基础上，探索行业管理和专业化服务的新模式，尽早把服务协会建立起来；要把康纳洲孤独症家庭支援中心建设成行业引领、国内示范、国际接轨的专业化服务平台，继续开展国际合作的专业化培训项目，建立孤独症职业技能培训和就业支持的新模式，探索孤独症生命全程支持体系的构建。社区促工委和家工委要尽快理清思路，建立载体，开展有影响力的活动。ufe队伍的建立和培训符合精神残疾人利益的发展趋势，应进一步积极探索，取得经验。为便于工作协调，建立协会主席办公会议制度，重点研究年度工作和重要课题；同时建立省级精协联络员工作制度，每省精协指定1名联络员，由中国精协办公室统筹联系。要切实有效地发挥三个委员会的特殊作用，落实办公会议和联络员制度，使协会各项工作逐步规范、专业并承载更大作为。
（二）以点带面，示范推动，促进地方工作上台阶。
协会要加大调研工作力度，既要总结推广东部发达地区开展精神残疾人治疗、康复的有效措施和实际效果，又要深入了解中西部地区精神残疾人及亲友家属的迫切愿望和要求，还要重点总结推广广东春晖工场、北京海淀社区康复之家、贵州春晖家园、四川资阳精神病院种养殖基地、黑龙江垦区“阳光康复”基地等探索的成功典型，从实际出发，积极探索精神残疾人康复和养护模式，探索为精神残疾人提供量体贴心服务的途径和方式，切实维护精神残疾人合法权益，推动精神残疾人事业发展。
（三）推动精神残疾人康复托养中心建设，使其成为重要的工作载体。
在中国残联的协调和指导下，推动县（市、区）政府履行《精神卫生法》规定的建设社区康复机构的职责。要呼吁政府和倡导社会，充分看到建立社区康复和托养机构在“两个体系”建设中的紧迫性和重要性。各级精协要采取有力措施，有计划、有步骤地加以宣传和推动，创新做法，有所作为。
（四）促进《精神卫生法》依法贯彻，深化落实，切实关注精神障碍患者“送、诊、治、出”的法定程序贯彻落实情况。
推动县级以上人民政府采取措施，鼓励和支持组织、个人提供精神卫生志愿服务，捐助精神卫生事业，兴建精神卫生公益设施。积极推动重性精神疾病患者免费服药和报销住院治疗规定的贯彻落实。充分利用每年的“世界精神卫生日”，组织开展现场宣传活动。通过对《精神卫生法》的学习、宣传和贯彻，有效形成依法办事的意识和准则，确保《精神卫生法》在维护精神残疾人合法权益上有效发挥作用。中国精协家属工作委员会将于2014年会同各省精协开展“精神卫生法”实施情况调研，以纪念《精神卫生法》颁布一周年。
（五）切实贴近精神残疾人，提供更好服务。
既要善于发挥国家各项制度和优惠政策的效用，又要发掘各种社会组织潜质，整合社会资源，积极创造条件，为精神残疾人顺利进入康复、托养机构等提供扶持帮助。要逐步建立各种不同的帮扶渠道并应用相关维权手段。借助社会力量和社会资源，引导热爱残疾人事业的企业人士帮助贫困精神残疾人，推广发达地区残疾人服务模式。各级精协应以更加开放的心态，广泛开展对外交流合作，走出去、引进来，借助外力发展精神残疾人事业。开创事业既要有不畏困难、开拓向前的勇气，又要有一切从实际出发的科学精神，始终坚持实事求是的指导思想，坚持把工作计划和工作安排落到实处，推动协会工作取得实效。
同志们，中国精协的工作任重而道远，精神残疾人事业光荣而崇高！我们要满怀对广大精神残疾人的关爱之心、仁爱之情，带着应有的责任，带着深厚的感情做好精神残疾人工作。要深入到精神残疾人特别是贫困精神残疾人之中，把他们的安危冷暖挂在心上，想精神残疾人及其家庭之所想，急精神残疾人及其家庭之所急，帮精神残疾人及其家庭之所需，切实向广大精神残疾人送去党和政府的温暖。协会要以科学发展观统领精神残疾人事业发展全局，开拓进取，勇于探索，扎实工作，为维护精神残疾人的合法权益而努力奋斗！